5月28日，由中國互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展基金會指導，中國家庭報社主辦，再鼎醫(yī)藥支持的“網(wǎng)絡搭建腦膠質(zhì)瘤關愛之家健康公益活動”在北京舉辦。本次活動通過打造創(chuàng)意空間的構(gòu)思，以追求溫柔、自然、和諧、統(tǒng)一的活動氛圍，向患友及其家庭傳遞鼓勵和溫情、向大眾普及腦膠質(zhì)瘤疾病的概念，同時，呼吁社會公眾給予腦膠質(zhì)瘤患者更多支持與幫助。

有家有愛才有光

心存希望，向陽而生

圖為中國家庭報社執(zhí)行社長、執(zhí)行總編輯宦小晶。

中國家庭報社執(zhí)行社長、執(zhí)行總編輯宦小晶在致辭中表示，癌癥已經(jīng)成為嚴重威脅我國居民健康的重大公共衛(wèi)生問題?！督】抵袊袆樱?019-2030年）》將癌癥防治行動列為十五個專項行動之一，通過普及健康知識、參與健康行動、提供健康服務，實現(xiàn)遏制癌癥危害、促進全民健康的目標。本次活動，就是要認真貫徹落實黨中央、國務院關于癌癥防治工作的決策部署，助力推進健康中國癌癥防治專項行動，營造全民防癌抗癌的良好氛圍，把國家對癌癥患者的關愛傳遞開來。

癌癥的防治需要從政府、社會、家庭、個人4個層面協(xié)同推進。根據(jù)國家衛(wèi)生健康委發(fā)布的《腦膠質(zhì)瘤診療指南（2022年版）》數(shù)據(jù)，我國腦膠質(zhì)瘤發(fā)病率為十萬分之五至十萬分之八，是最常見的原發(fā)性顱內(nèi)腫瘤，有惡性程度高、復發(fā)率高等特點，給患者及其家庭帶來巨大痛苦和沉重壓力，嚴重危害人民群眾健康與家庭和諧穩(wěn)定。希望通過關愛之家，把更多的關愛與信心傳遞給患者和家庭，同時也呼吁全社會關注腦膠質(zhì)瘤患者群體，用責任在億萬家庭間傳遞癌癥防治的希望之光。

圖為中國互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展基金會外聯(lián)部主任王海寧。

中國互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展基金會外聯(lián)部主任王海寧表示，黨的二十大報告中對加強建設網(wǎng)絡強國、數(shù)字中國，推進健康中國建設作出重要部署，為數(shù)字化與健康醫(yī)療深度融合指明了發(fā)展方向。中國互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展基金會聚焦網(wǎng)絡公益事業(yè)發(fā)展，服務網(wǎng)絡強國建設大局，致力于讓互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展成果更好地、更多地惠及全體人民。近年來，我們充分發(fā)揮社會組織優(yōu)勢，助力健康醫(yī)療領域數(shù)字化轉(zhuǎn)型，為建設健康家庭、健康中國助力賦能。

我們通過數(shù)字技術(shù)手段，搭建數(shù)字化平臺，不斷壯大正能量聲音，積極傳遞健康理念，為建設健康家庭、健康中國傳播助力賦能，不斷推動“健康中國”戰(zhàn)略落地落實。希望今天的活動可以在身心上給予大家支持和幫助，讓正在承受疾病困擾的病友和陪伴的家屬們，在病情上得到專業(yè)解答，心理上得到認同慰藉，精神上得到溫暖關愛，讓每一位參與者都能收獲滿滿！

圖為再鼎醫(yī)藥首席商務官兼大中華區(qū)總裁梁怡。

再鼎醫(yī)藥首席商務官兼大中華區(qū)總裁梁怡鼓勵大家，在面對一個嚴重的疾病時，千萬不要喪失信心，要相信“相信的力量”。尤其是對腦膠質(zhì)瘤患者來說，精神力量的支撐格外重要。自2020年腫瘤電場治療獲批以來，全國有約130位腦膠質(zhì)瘤患者使用腫瘤電場治療已超過3年，生活質(zhì)量大幅提高，有的患者已經(jīng)可以回歸正常生活。腦膠質(zhì)瘤關愛之家需要傳遞給大家更多的正能量，用一顆勇敢的心面對這個嚴重的疾病，相信通過積極努力終將戰(zhàn)勝疾病。

圖為中國醫(yī)師協(xié)會健康傳播工作委員會常務副主委兼秘書長施琳玲。

中國醫(yī)師協(xié)會健康傳播工作委員會常務副主委兼秘書長施琳玲在發(fā)言中，引用鐘南山院士的話：生命的微光就是生命的希望……生命可以被摧毀，但不能夠被打敗。面對大大小小的疾病，身處苦難中的一個個平凡人，正是以“向死而生”的無畏，點燃了生命的微光，照亮了家庭的希望，凝聚了國家的力量。她在回顧了多個感人的醫(yī)患故事后表示，每一個生命都值得去珍惜和關愛，因為有家有愛才有光，有家有愛才有力量。

有情有義有責任

醫(yī)患和諧，共譜新生

疾病的醫(yī)治一定是醫(yī)患攜手、共同面對的課題，這份攜手是一場充滿責任和情義的旅程。

遞愛之家發(fā)起人孫文軍、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科主任馬文斌、北京大學第三醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師楊軍、首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院放射治療科主任徐建堃和患者代表一起，就腦膠質(zhì)瘤的治療進行了深入的交流探討。

圖為圓桌討論環(huán)節(jié)。

圖為遞愛之家發(fā)起人孫文軍。

圖為北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科主任馬文斌教授。

馬文斌主任表示，對于腦膠質(zhì)瘤的標準治療，雖然近年來藥物沒有更新，但是由于社會關愛增加、醫(yī)生經(jīng)驗積累，已經(jīng)可以為患者帶來更長生存期；有了腫瘤電場治療和免疫藥物加持，腦膠質(zhì)瘤患者的平均壽命已經(jīng)得到延長。希望患者能夠堅持下去，明天會更好。

圖為北京大學第三醫(yī)院神經(jīng)外科主任楊軍教授。

楊軍主任表示，對于腦膠質(zhì)瘤等重大疾病，國家“惠民保”填補了基本醫(yī)保與商保間的空白區(qū)域，進一步滿足了人民群眾多層次的醫(yī)療需求，減輕了老百姓的負擔。作為醫(yī)務工作者，有責任協(xié)助國家制定相關政策，并與健康企業(yè)共同努力，使老百姓受益、得到更好的治療效果，促進腦健康，促進全社會和諧發(fā)展。

圖為首都醫(yī)科大學宣武醫(yī)院放射治療科主任徐建堃教授。

徐建堃主任表示，在疾病治療和康復的過程中，除了療效和費用之外，對生活的影響程度也是患者和家屬關心的問題之一。腫瘤電場治療作為一種物理治療，副作用很小，主要是頭皮的不良反應，尤其在天氣炎熱時，一定要注意好保護頭皮。依從性好的患者，往往治療效果會比較好。而“依從性好”則體現(xiàn)在：一是對疾病有正確認識；二是對治療有充分認識且有信心；三是要了解副反應和注意事項，要遵醫(yī)囑。

圖為患者代表申先生。

患者代表申先生表示，他“相信權(quán)威，相信指南”。自2020年患病至今，腫瘤電場治療仍然是他首選的治療手段，在持續(xù)34個月的腫瘤電場治療中申先生一直堅持正常工作、回歸社會繼續(xù)發(fā)揮自己的價值。隨著治療的進展，申先生心態(tài)越發(fā)積極，并表示“在自己有能力的情況下，能做什么事就盡量去做”。

有愛有光有希望

共同搭建 “關愛之家”

患者家屬代表姚媽媽，以家人的陪伴和治療的心路歷程分享：自從孩子生病之后，孩子就變回“大寶貝”，她就變成“盔甲”，給予孩子保護和力量。同時呼吁更多的患者和家屬要相信科學，相信社會愛心人士，以及我們的醫(yī)生、專家為患者的康復而作出的努力。

圖為患者家屬代表姚媽媽。

圖為北京匯安及右安門醫(yī)院腫瘤科主任申戈教授。

圖為北京天壇醫(yī)院腫瘤綜合治療科陳峰教授。

北京匯安及右安門醫(yī)院腫瘤科主任申戈教授和北京天壇醫(yī)院腫瘤綜合治療科主任醫(yī)師陳峰教授也分別發(fā)表了自己的看法。申戈主任表示，希望可以讓越來越多的人知道腫瘤治療需要新方法、新科技的研發(fā)，一定要堅信正規(guī)治療方法的效果。陳峰主任也通過分享親身經(jīng)歷的故事，表示創(chuàng)新科技可以讓患者迎接更多生機，新科技“發(fā)源于對患者的愛心，它的內(nèi)核是柔軟的、是溫暖的”，“有我們和你們在一起，你不是孤單的，我們再堅持、再往前走一步，再走幾個月，也許希望就在前面的不遠處，拐角就可以看到柳暗花明，所以往前看，別回頭”。

圖為患者影像征集記錄活動“星愿計劃”啟程。

活動現(xiàn)場還開啟了“星愿計劃”的患者影像征集記錄活動，在病友們走過迷茫、迎接幸福新生的時候，相信每個人都有自己的“星愿”，無論它多么微小或宏大，都是那個獨一無二、支持自己走下去的永遠閃爍的希望之光。部分醫(yī)生，患者代表共同啟程“星愿計劃”，助力腦膠質(zhì)瘤患者實現(xiàn)“星愿”。

活動最后，中國家庭報社執(zhí)行社長宦小晶、中國互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展基金會外聯(lián)部主任王海寧、再鼎醫(yī)藥高級副總裁潘璐為各位專家、患者及家屬代表等分別授予“微光守護者”榮譽稱號和“微光大使”榮譽紀念。大家都相信，關愛之家“星愿計劃”的啟程，會喚醒更多患者的勇敢之心、追光之夢，使網(wǎng)絡搭建腦膠質(zhì)瘤關愛之家這個大家庭更加溫暖、光亮，永不止步。