5月28日，由中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展基金會(huì)指導(dǎo)，中國(guó)家庭報(bào)社主辦，再鼎醫(yī)藥支持的“網(wǎng)絡(luò)搭建腦膠質(zhì)瘤關(guān)愛(ài)之家健康公益活動(dòng)”在北京舉辦。本次活動(dòng)通過(guò)打造創(chuàng)意空間的構(gòu)思，以追求溫柔、自然、和諧、統(tǒng)一的活動(dòng)氛圍，向患友及其家庭傳遞鼓勵(lì)和溫情、向大眾普及腦膠質(zhì)瘤疾病的概念，同時(shí)，呼吁社會(huì)公眾給予腦膠質(zhì)瘤患者更多支持與幫助。

有家有愛(ài)才有光

心存希望，向陽(yáng)而生

圖為中國(guó)家庭報(bào)社執(zhí)行社長(zhǎng)、執(zhí)行總編輯宦小晶。

中國(guó)家庭報(bào)社執(zhí)行社長(zhǎng)、執(zhí)行總編輯宦小晶在致辭中表示，癌癥已經(jīng)成為嚴(yán)重威脅我國(guó)居民健康的重大公共衛(wèi)生問(wèn)題。《健康中國(guó)行動(dòng)（2019-2030年）》將癌癥防治行動(dòng)列為十五個(gè)專項(xiàng)行動(dòng)之一，通過(guò)普及健康知識(shí)、參與健康行動(dòng)、提供健康服務(wù)，實(shí)現(xiàn)遏制癌癥危害、促進(jìn)全民健康的目標(biāo)。本次活動(dòng)，就是要認(rèn)真貫徹落實(shí)黨中央、國(guó)務(wù)院關(guān)于癌癥防治工作的決策部署，助力推進(jìn)健康中國(guó)癌癥防治專項(xiàng)行動(dòng)，營(yíng)造全民防癌抗癌的良好氛圍，把國(guó)家對(duì)癌癥患者的關(guān)愛(ài)傳遞開(kāi)來(lái)。

癌癥的防治需要從政府、社會(huì)、家庭、個(gè)人4個(gè)層面協(xié)同推進(jìn)。根據(jù)國(guó)家衛(wèi)生健康委發(fā)布的《腦膠質(zhì)瘤診療指南（2022年版）》數(shù)據(jù)，我國(guó)腦膠質(zhì)瘤發(fā)病率為十萬(wàn)分之五至十萬(wàn)分之八，是最常見(jiàn)的原發(fā)性顱內(nèi)腫瘤，有惡性程度高、復(fù)發(fā)率高等特點(diǎn)，給患者及其家庭帶來(lái)巨大痛苦和沉重壓力，嚴(yán)重危害人民群眾健康與家庭和諧穩(wěn)定。希望通過(guò)關(guān)愛(ài)之家，把更多的關(guān)愛(ài)與信心傳遞給患者和家庭，同時(shí)也呼吁全社會(huì)關(guān)注腦膠質(zhì)瘤患者群體，用責(zé)任在億萬(wàn)家庭間傳遞癌癥防治的希望之光。

圖為中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展基金會(huì)外聯(lián)部主任王海寧。

中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展基金會(huì)外聯(lián)部主任王海寧表示，黨的二十大報(bào)告中對(duì)加強(qiáng)建設(shè)網(wǎng)絡(luò)強(qiáng)國(guó)、數(shù)字中國(guó)，推進(jìn)健康中國(guó)建設(shè)作出重要部署，為數(shù)字化與健康醫(yī)療深度融合指明了發(fā)展方向。中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展基金會(huì)聚焦網(wǎng)絡(luò)公益事業(yè)發(fā)展，服務(wù)網(wǎng)絡(luò)強(qiáng)國(guó)建設(shè)大局，致力于讓互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展成果更好地、更多地惠及全體人民。近年來(lái)，我們充分發(fā)揮社會(huì)組織優(yōu)勢(shì)，助力健康醫(yī)療領(lǐng)域數(shù)字化轉(zhuǎn)型，為建設(shè)健康家庭、健康中國(guó)助力賦能。

我們通過(guò)數(shù)字技術(shù)手段，搭建數(shù)字化平臺(tái)，不斷壯大正能量聲音，積極傳遞健康理念，為建設(shè)健康家庭、健康中國(guó)傳播助力賦能，不斷推動(dòng)“健康中國(guó)”戰(zhàn)略落地落實(shí)。希望今天的活動(dòng)可以在身心上給予大家支持和幫助，讓正在承受疾病困擾的病友和陪伴的家屬們，在病情上得到專業(yè)解答，心理上得到認(rèn)同慰藉，精神上得到溫暖關(guān)愛(ài)，讓每一位參與者都能收獲滿滿！

圖為再鼎醫(yī)藥首席商務(wù)官兼大中華區(qū)總裁梁怡。

再鼎醫(yī)藥首席商務(wù)官兼大中華區(qū)總裁梁怡鼓勵(lì)大家，在面對(duì)一個(gè)嚴(yán)重的疾病時(shí)，千萬(wàn)不要喪失信心，要相信“相信的力量”。尤其是對(duì)腦膠質(zhì)瘤患者來(lái)說(shuō)，精神力量的支撐格外重要。自2020年腫瘤電場(chǎng)治療獲批以來(lái)，全國(guó)有約130位腦膠質(zhì)瘤患者使用腫瘤電場(chǎng)治療已超過(guò)3年，生活質(zhì)量大幅提高，有的患者已經(jīng)可以回歸正常生活。腦膠質(zhì)瘤關(guān)愛(ài)之家需要傳遞給大家更多的正能量，用一顆勇敢的心面對(duì)這個(gè)嚴(yán)重的疾病，相信通過(guò)積極努力終將戰(zhàn)勝疾病。

圖為中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)健康傳播工作委員會(huì)常務(wù)副主委兼秘書(shū)長(zhǎng)施琳玲。

中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)健康傳播工作委員會(huì)常務(wù)副主委兼秘書(shū)長(zhǎng)施琳玲在發(fā)言中，引用鐘南山院士的話：生命的微光就是生命的希望……生命可以被摧毀，但不能夠被打敗。面對(duì)大大小小的疾病，身處苦難中的一個(gè)個(gè)平凡人，正是以“向死而生”的無(wú)畏，點(diǎn)燃了生命的微光，照亮了家庭的希望，凝聚了國(guó)家的力量。她在回顧了多個(gè)感人的醫(yī)患故事后表示，每一個(gè)生命都值得去珍惜和關(guān)愛(ài)，因?yàn)橛屑矣袗?ài)才有光，有家有愛(ài)才有力量。

有情有義有責(zé)任

醫(yī)患和諧，共譜新生

疾病的醫(yī)治一定是醫(yī)患攜手、共同面對(duì)的課題，這份攜手是一場(chǎng)充滿責(zé)任和情義的旅程。

遞愛(ài)之家發(fā)起人孫文軍、北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科主任馬文斌、北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)外科主任醫(yī)師楊軍、首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院放射治療科主任徐建堃和患者代表一起，就腦膠質(zhì)瘤的治療進(jìn)行了深入的交流探討。

圖為圓桌討論環(huán)節(jié)。

圖為遞愛(ài)之家發(fā)起人孫文軍。

圖為北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科主任馬文斌教授。

馬文斌主任表示，對(duì)于腦膠質(zhì)瘤的標(biāo)準(zhǔn)治療，雖然近年來(lái)藥物沒(méi)有更新，但是由于社會(huì)關(guān)愛(ài)增加、醫(yī)生經(jīng)驗(yàn)積累，已經(jīng)可以為患者帶來(lái)更長(zhǎng)生存期；有了腫瘤電場(chǎng)治療和免疫藥物加持，腦膠質(zhì)瘤患者的平均壽命已經(jīng)得到延長(zhǎng)。希望患者能夠堅(jiān)持下去，明天會(huì)更好。

圖為北京大學(xué)第三醫(yī)院神經(jīng)外科主任楊軍教授。

楊軍主任表示，對(duì)于腦膠質(zhì)瘤等重大疾病，國(guó)家“惠民?！碧钛a(bǔ)了基本醫(yī)保與商保間的空白區(qū)域，進(jìn)一步滿足了人民群眾多層次的醫(yī)療需求，減輕了老百姓的負(fù)擔(dān)。作為醫(yī)務(wù)工作者，有責(zé)任協(xié)助國(guó)家制定相關(guān)政策，并與健康企業(yè)共同努力，使老百姓受益、得到更好的治療效果，促進(jìn)腦健康，促進(jìn)全社會(huì)和諧發(fā)展。

圖為首都醫(yī)科大學(xué)宣武醫(yī)院放射治療科主任徐建堃教授。

徐建堃主任表示，在疾病治療和康復(fù)的過(guò)程中，除了療效和費(fèi)用之外，對(duì)生活的影響程度也是患者和家屬關(guān)心的問(wèn)題之一。腫瘤電場(chǎng)治療作為一種物理治療，副作用很小，主要是頭皮的不良反應(yīng)，尤其在天氣炎熱時(shí)，一定要注意好保護(hù)頭皮。依從性好的患者，往往治療效果會(huì)比較好。而“依從性好”則體現(xiàn)在：一是對(duì)疾病有正確認(rèn)識(shí)；二是對(duì)治療有充分認(rèn)識(shí)且有信心；三是要了解副反應(yīng)和注意事項(xiàng)，要遵醫(yī)囑。

圖為患者代表申先生。

患者代表申先生表示，他“相信權(quán)威，相信指南”。自2020年患病至今，腫瘤電場(chǎng)治療仍然是他首選的治療手段，在持續(xù)34個(gè)月的腫瘤電場(chǎng)治療中申先生一直堅(jiān)持正常工作、回歸社會(huì)繼續(xù)發(fā)揮自己的價(jià)值。隨著治療的進(jìn)展，申先生心態(tài)越發(fā)積極，并表示“在自己有能力的情況下，能做什么事就盡量去做”。

有愛(ài)有光有希望

共同搭建 “關(guān)愛(ài)之家”

患者家屬代表姚媽媽，以家人的陪伴和治療的心路歷程分享：自從孩子生病之后，孩子就變回“大寶貝”，她就變成“盔甲”，給予孩子保護(hù)和力量。同時(shí)呼吁更多的患者和家屬要相信科學(xué)，相信社會(huì)愛(ài)心人士，以及我們的醫(yī)生、專家為患者的康復(fù)而作出的努力。

圖為患者家屬代表姚媽媽。

圖為北京匯安及右安門醫(yī)院腫瘤科主任申戈教授。

圖為北京天壇醫(yī)院腫瘤綜合治療科陳峰教授。

北京匯安及右安門醫(yī)院腫瘤科主任申戈教授和北京天壇醫(yī)院腫瘤綜合治療科主任醫(yī)師陳峰教授也分別發(fā)表了自己的看法。申戈主任表示，希望可以讓越來(lái)越多的人知道腫瘤治療需要新方法、新科技的研發(fā)，一定要堅(jiān)信正規(guī)治療方法的效果。陳峰主任也通過(guò)分享親身經(jīng)歷的故事，表示創(chuàng)新科技可以讓患者迎接更多生機(jī)，新科技“發(fā)源于對(duì)患者的愛(ài)心，它的內(nèi)核是柔軟的、是溫暖的”，“有我們和你們?cè)谝黄?，你不是孤單的，我們?cè)賵?jiān)持、再往前走一步，再走幾個(gè)月，也許希望就在前面的不遠(yuǎn)處，拐角就可以看到柳暗花明，所以往前看，別回頭”。

圖為患者影像征集記錄活動(dòng)“星愿計(jì)劃”啟程。

活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng)還開(kāi)啟了“星愿計(jì)劃”的患者影像征集記錄活動(dòng)，在病友們走過(guò)迷茫、迎接幸福新生的時(shí)候，相信每個(gè)人都有自己的“星愿”，無(wú)論它多么微小或宏大，都是那個(gè)獨(dú)一無(wú)二、支持自己走下去的永遠(yuǎn)閃爍的希望之光。部分醫(yī)生，患者代表共同啟程“星愿計(jì)劃”，助力腦膠質(zhì)瘤患者實(shí)現(xiàn)“星愿”。

活動(dòng)最后，中國(guó)家庭報(bào)社執(zhí)行社長(zhǎng)宦小晶、中國(guó)互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展基金會(huì)外聯(lián)部主任王海寧、再鼎醫(yī)藥高級(jí)副總裁潘璐為各位專家、患者及家屬代表等分別授予“微光守護(hù)者”榮譽(yù)稱號(hào)和“微光大使”榮譽(yù)紀(jì)念。大家都相信，關(guān)愛(ài)之家“星愿計(jì)劃”的啟程，會(huì)喚醒更多患者的勇敢之心、追光之夢(mèng)，使網(wǎng)絡(luò)搭建腦膠質(zhì)瘤關(guān)愛(ài)之家這個(gè)大家庭更加溫暖、光亮，永不止步。