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“每一秒都值得守護(hù)”,網(wǎng)絡(luò)搭建腦膠質(zhì)瘤關(guān)愛之家愛落大灣區(qū)

2023年07月07日08:52    
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為落實(shí)《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》《關(guān)于促進(jìn)“互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療健康”發(fā)展的意見》《關(guān)于印發(fā)腫瘤診療質(zhì)量提升行動(dòng)計(jì)劃的通知》等文件精神,推動(dòng)建立覆蓋腫瘤診療全周期全過程的醫(yī)療服務(wù)體系,切實(shí)增強(qiáng)群眾衛(wèi)生健康方面的獲得感和幸福感,由中國互聯(lián)網(wǎng)發(fā)展基金會(huì)指導(dǎo),中國家庭報(bào)社主辦、再鼎醫(yī)藥公益支持的“網(wǎng)絡(luò)搭建腦膠質(zhì)瘤關(guān)愛之家”健康公益活動(dòng)繼上海站、北京站之后,于6月18日在大灣區(qū)成功舉辦。本次活動(dòng)向患友及其家庭傳遞了鼓勵(lì)和溫情、向大眾普及了腦膠質(zhì)瘤疾病及患者生態(tài)圈保障的概念,同時(shí),呼吁社會(huì)公眾給予腦膠質(zhì)瘤患者更多支持與幫助,并推動(dòng)相關(guān)商業(yè)保險(xiǎn)盡快上線,切實(shí)減輕患者就醫(yī)負(fù)擔(dān)。

活動(dòng)中,有來自患者的心聲。通過視頻大家看到很多患者的醫(yī)患互動(dòng)故事、他們積極的生活狀態(tài),以及患者對(duì)“惠民保”、醫(yī)療醫(yī)藥科技進(jìn)步的感激與期待之情。

有來自一線專業(yè)醫(yī)生的心聲。南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院神經(jīng)外科膠質(zhì)瘤組組長黃廣龍教授介紹了膠質(zhì)母細(xì)胞瘤臨床診療情況以及國際同步的創(chuàng)新治療方案。他希望各界能更多關(guān)注到這一患病群體,同時(shí),呼吁發(fā)展“大灣區(qū)惠民?!?,并積極納入創(chuàng)新療法,幫助患者減輕治療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

腫瘤電場治療是除了傳統(tǒng)手術(shù)及放化療外的一種新型治療手段,在獲批前就已被《腦膠質(zhì)瘤診療指南》納入為標(biāo)準(zhǔn)治療方法,而這種新的治療手段可以幫助到患者。目前遇到的現(xiàn)實(shí)困難是新型療法治療費(fèi)用相對(duì)較高,不少患者在了解到年治療費(fèi)用后,因?yàn)榻?jīng)濟(jì)壓力不得不放棄這種療法。而我國北京、上海、杭州等一些一線城市“惠民?!币鸭{入了該療法,既往癥患者也可以受惠于當(dāng)?shù)亍盎菝癖!保栽诋?dāng)?shù)蒯t(yī)生和患者在溝通治療方案時(shí),治療費(fèi)用和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)就不再是患者首要考慮的問題,患者就有機(jī)會(huì)使用到最前沿的腫瘤電場治療方法。

活動(dòng)現(xiàn)場展示了“星愿計(jì)劃”患者影像征集記錄活動(dòng)的階段成果,已經(jīng)助力5組腦膠質(zhì)瘤患者實(shí)現(xiàn)“星愿”,并在活動(dòng)現(xiàn)場展現(xiàn)“星愿計(jì)劃”患者影像集及患者觀影感想,令現(xiàn)場專家及與會(huì)嘉賓非常感動(dòng),希望可以看到更多腦膠質(zhì)瘤患者回歸社會(huì),并實(shí)現(xiàn)他們一個(gè)個(gè)美好的心愿。

因?yàn)榛顒?dòng)反響熱烈,接下來項(xiàng)目組委會(huì)將持續(xù)啟動(dòng)“星愿計(jì)劃2.0”,來賦能更多腦膠質(zhì)瘤患者,提升他們的治療信心。尤其要凸顯目前經(jīng)過電場療法依從性較好、生存期較長的患者的樂觀積極向上的風(fēng)貌,同時(shí)也會(huì)加大覆蓋面,讓更多地區(qū)患者的心愿被看到。

活動(dòng)最后,在場專家在創(chuàng)新醫(yī)療器械應(yīng)用相關(guān)政策、協(xié)調(diào)推動(dòng)相關(guān)商業(yè)保險(xiǎn)上線、切實(shí)減輕患者就醫(yī)負(fù)擔(dān)等方面展開了深入交流。大家一致認(rèn)為,在深化醫(yī)保制度改革與促進(jìn)大灣區(qū)生物醫(yī)藥高質(zhì)量發(fā)展的雙重主題下,如何提升創(chuàng)新藥械可及性成為新的挑戰(zhàn)。大家相信,在多方努力下,通過構(gòu)建基本醫(yī)療保障為主的多層次醫(yī)療保障體系,相關(guān)商業(yè)保險(xiǎn)把創(chuàng)新藥械納入保障范圍、更多創(chuàng)新藥械可及性提高、包括腦膠質(zhì)瘤在內(nèi)的重大腫瘤疾病治療負(fù)擔(dān)降低,這些美好愿景指日可待。

來源:中國家庭報(bào)官微



(責(zé)編:孫凱佳、劉婷婷)